Отзывы

От себя лично и от имени других благодарных, но, возможно, забывчивых или стеснительных пациентов с болезнью Фабри, которым также была оказана помощь, выражаю искреннюю признательность и глубокую благодарность уважаемой Вере Анатольевне Малаховой и её помощнику Михаилу за помощь в организации поездки на медицинское обследование в Клинику ревматологии, нефрологии и профпатологии им. Е. М. Тареева (Москва), а также за проведение инфузии ферментозаместительной терапии (ФЗТ) препаратом «Фабагал» под наблюдением лечащего врача А. С. Моисеева и под кураторством уважаемого профессора, доктора медицинских наук С. В. Моисеева.

Со стороны АНО «Социально‑практический центр» в лице Веры Анатольевны и Михаила организация мероприятия была выполнена добросовестно и ответственно. Любые возникающие вопросы решались своевременно — я постоянно чувствовал и по‑прежнему чувствую поддержку и опору. С такими людьми, как Вера Анатольевна и Михаил, приятно иметь общее дело.

В основном я общаюсь с Верой Анатольевной и могу сказать о ней следующее: в общении со своими подопечными она внимательна, доброжелательна, вежлива, корректна и тактична. Она словно добрая и заботливая мама!

Сейчас передо мной стоит задача обеспечить получение лекарств для ферментозаместительной терапии и расходных материалов по месту жительства. И я уверен, что с поддержкой Веры Анатольевны мы успешно с этим справимся.

От всей души желаю Вам, дорогая Вера Анатольевна, крепкого здоровья, долгих и счастливых лет жизни, профессиональных успехов и благополучия во всех сферах! А Вашей организации — стабильного развития, новых достижений и процветания!

Хочу выразить искреннюю благодарность и признательность Малаховой Вере Анатольевне! Огромное спасибо от всего сердца за профессионализм и высокие душевные качества, за внимание, терпение и поддержку!!!

Хочу выразить огромную благодарность АНО «Социально-практический центр». В жизни каждого человека могут наступить моменты, когда кажется, что мир рухнул и не к кому обратиться. Именно в такую трудную минуту мне протянули руку помощи здесь.

Часто мы сталкиваемся с равнодушием или бюрократическими проволочками, но сотрудники Центра работают совершенно иначе. Это не просто организация — это команда людей с большим и добрым сердцем. Меня выслушали, вникли в мою ситуацию (а она была действительно сложной), помогли и слово, и делом.

Огромное спасибо за оперативность, за то, что не проходите мимо чужой беды. Вы вернули мне веру в то, что в мире есть доброта, милосердие и искреннее желание помочь ближнему.

Желаю центру процветания, побольше ресурсов и сил, чтобы вы могли помогать еще большему количеству людей. Низкий вам поклон!

Доброго времени суток, добрые люди! Хочу, прежде всего, выразить благодарность всем сотрудникам и помощникам АНО СПЦ , особенно Малахову Веру Анатольевну, Михаила, за ту бесценную помощь, которую они оказывают нам, пациентам с заболеванием Фабри.

Расскажу свою историю:

Обнаружили заболевание случайно, когда проходила очередное исследование по сердцу в г. Севастополе 2022 г. (ранее перенесла операцию на открытом сердце 2015 г, резаны артерии подколенного левого, предплечья левого по удалению тромбов 2013 г, выкачивали жидкость из лёгких 2011г, ставили сердечную недостаточность , мерцатнльную аритмию и сопутствующие диагнозы.)

Команда Малаховой В. А. оперативно организовали поездку в Москву для подтверждения диагноза 2022 г

Все шло по плану: диагноз был подтверждён консилиумом врачей под руководством профессора Моисеева С. А.

Мытарства мои начались по приезду в Крым. С этим заболеванием в Крыму 2 пациента (!)

По обращению в лечебные заведения г. Ялты (поликлиника номер 1), меня 8 месяцев (!) не принимали с моим диагнозом. Мало того, Министерством здравоохранения Крыма вообще было отказано (в последствии) в закупке жизненно необходимого препарата! Хочу уточнить: первое время препарат получала. Однако в 2024 г. препарат перестали закупать.

Благодаря Малаховой В. А. и команде АНО, в 2026(!) году по решению суда, Минздрав Крыма обязали производить закупку препарата фабагал! Кассация была отклонена.

Каких сил, нервов было потрачено, бессонных ночей прожито известно, разве что, Всевышнему...

Почти 3 (!) года мытарств...

Я знаю одно : если бы не наш ангел-хранитель Верочка Анатольевна со всеми помощниками, так и жила бы я со своими проблемами...

Да, мне уже 64 года... Те ужасы , которые мне пришлось пережить, врагу не пожелаешь.

И я уверена, что с подобными проблемами сталкиваются многие пациенты с орфанными заболеваниями...

Только благодаря людям, ангелам добра, таких как наша Верочка Анатольевна Малахова и её команда, мы можем жить и радоваться жизни, которую нам даровал Всевышний.

Благодарю, прошу прощения за сумбурность изложенного...

Всем мира, тишины, здоровья, любви! Обнимаю
всех душой и сердцем!

Спасибо большое АНО «Социально-практический центр» за помощь и поддержку.
Когда столкнулся с болезнью Фабри, думал, что придется разбираться со всем одному, но здесь подставили плечо и словом помогли, и по делу посоветовали, и в трудной ситуации не бросили.
Помощь получаю уже на протяжении нескольких лет, и еще меня бесплатно обеспечивают фильтрами для капельниц.
Очень ценю, что вы есть. Спасибо за вашу работу и человеческое отношение.

Спасибо большое АНО «Социально-практический центр» за реальную помощь и человеческое отношение.
Здесь не читают лекции, здесь выслушают и скажут ты молодец, мы справимся и от этих простых слов становится легче дышать.
Я перестала чувствовать себя одной в этой болезни, есть люди, которые понимают без лишних объяснений, не осуждают, не пугают, просто берут за руку и идут рядом.
Вера, Михаил, спасибо за ваши добрые сообщения в чате, за голос в трубке, когда сил нет совсем, за то, что не даете забыть, что мы не одни.

Вы делаете мир добрее. И это бесценно. ❤️

Когда твоему ребенку ставят диагноз «болезнь Фабри», мир словно переворачивается. Ты теряешься в потоке страшных терминов, непонятных прогнозов и пугающих историй. В этот момент крайне важно найти тех, кто не даст увязнуть в панике.
Для меня таким спасательным кругом стала организация АНО «Социально-практический центр». Хочу сказать огромное спасибо за их работу, она ощутима в каждой мелочи, из которых состоит жизнь пациента.
В интернете много разной информации про течение болезни Фабри, но именно здесь я получила понятную информацию, которая помогла мне перестать бояться заболевания. Я знаю, какие анализы сдавать, на какие симптомы обращать внимание и что обсуждать с врачом, а главное что от болезни есть терапия!
Отдельная ценность, это простое человеческое слово. Когда депрессия накрывает, достаточно написать в чат или позвонить Вере Анатольевне и Михаилу, чтобы услышать слова поддержки, и это держит на плаву лучше любого антидепрессанта.

Спасибо за ваш труд и неравнодушие!

Здравствуйте, хочу выразить огромную благодарность Малаховой Вере Анатольевне, за помощь в получении жизненно важного препарата для меня и моего сына, а также помощь в прохождении обследований в клинике им. Тареева. Благодаря Вере Анатольевне
мы побывали на первом Российском форуме для людей с заболеванием Фабри, было очень интересно, а главное познавательно, мы узнали много информации по заболеванию, которую не всегда найдешь в интернете, получили ответы на многие вопросы. Спасибо вам огромное!!!

Хочу выразить огромную благодарность Малаховой Вере Анатольевне за организацию тёплого и невероятно полезного мероприятия «Всероссийский форум пациентов с Болезнью Фабри. Подобные встречи — это глоток свежего воздуха и возможность перестать чувствовать себя одиноким в своей проблеме. Перед нами выступали настоящие эксперты, профильные врачи, которые говорили с нами на понятном языке. Всё было продумано до мелочей: от навигации и времени начала до возможности лично задать вопросы и не чувствовать себя «неудобным пациентом».
После лекций врачи не убегали, а остались общаться с нами, и это дорогого стоит.
Отдельно хочется подчеркнуть удивительную отзывчивость Веры Анатольевны. Достаточно обратиться к ней по поводу нашей болезни — и она моментально организует необходимые консультации с нужными врачами. В нашем состоянии, когда порой требуется экстренное обращение за медицинской помощью, а правильных специалистов днём с огнём не сыщешь, такая скорость и готовность помочь дорогого стоят. Я убедился в этом на личном опыте: вопрос решился практически сразу, без очередей и мучительных ожиданий.

Хочу выразить благодарность АНО «Социально-практический центр» и лично Малаховой Веры Анатольевны за постоянную помощь и поддержку с самого начала моего заболевания. Очень оперативно было получено направление в Москву для прохождения консилиума на получения лечения. Сейчас активно помогают получить направление на пересадку почки в Москве. Помимо этого всегда можно обратится в сложной ситуации и получить поддержку и помощь.